ההבדל בין להיות חולה במחלה נדירה לאדם בריא
הביטוי "מחלה נדירה" משמש לעתים קרובות לתיאור מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. עם זאת, מחלות נדירות אינן תמיד נדירות כפי שהן נראות.
לדוגמה, סיסטיק פיברוזיס ומחלת הנטינגטון נחשבות שתיהן למחלות נדירות הפוגעות בכ-30,000 אמריקאים כל אחת.
לעומת זאת, מחלה כמו סוכרת פוגעת בכ-8% מהאוכלוסייה או כ-30 מיליון אמריקאים.
ההבדל בין חולה במחלה נדירה לבין אדם בריא יכול להיות דק. לדוגמה, מי שיש לו אסטמה עשוי שלא לסבול מתסמינים כלל, אך עדיין חווה בעיות ריאות כרוניות.
מחלה נדירה היא מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. קשה לאבחן ולטפל כי אין מספיק חולים כדי ליצור מאגר גדול של נתונים.
למידע על מה זה אומר מחלה נדירה וrare disease company in israel נא לגלוש לאתר truemedtx.com
ההבדל בין להיות חולה במחלה נדירה לאדם בריא הוא שיש להם סיכון מוגבר לחלות במחלות אחרות מכיוון שמערכת החיסון שלו לא מתפקדת כראוי. מחלה נדירה יכולה להיגרם על ידי גנטיקה, גורמים סביבתיים, או שניהם.
מחלה נדירה אינה זהה להפרעה אוטואימונית. הפרעה אוטואימונית יכולה להיגרם על ידי גנטיקה או גורמים סביבתיים אך היא אינה משפיעה על מערכת החיסון כמו שמחלה נדירה עושה.
מבוא: הנטל בלהיות חולה במחלה נדירה
מחלות נדירות מהוות נטל עצום עבור האנשים הסובלים מהן ועל משפחותיהם. לעתים קרובות הם נאלצים להתמודד עם חוסר המודעות, המחקר והטיפולים הזמינים.
מחלה נדירה מוגדרת ככל מחלה הפוגעת בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. המונח משמש מכיוון שמחלות אלו שכיחות פחות ממחלות נפוצות יותר כמו סרטן או סוכרת.
ההגדרה של מה זה אומר להיות חולה במחלה נדירה לא תמיד ברורה. אדם יכול להיות חולה ביותר ממחלה נדירה אחת בו-זמנית, או שיש לו מחלה נפוצה כמו סרטן, אך היא עשויה להשפיע רק על מערכת איברים אחת בגופו, מה שיגרום לו לחלות בסוג סרטן נדיר.
היתרונות של מציאת ארגון סנגור עבורך או עבור המחלה הנדירה של יקירך
לעיתים רחוקות חולה מחלות, הסברה, קבוצות תמיכה
מחלה נדירה היא מצב רפואי המשפיע על פחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. למטופלים אלו יכול להיות קשה למצוא קבוצות תמיכה וארגוני תמיכה שיעזרו להם במצבם. נדירות המחלה שלהם עלולה להקשות עליהם למצוא דרכים להשיג משאבים ומידע שהם צריכים.
ישנם יתרונות רבים במציאת ארגון הסברה עבור עצמך או עבור מחלתך הנדיר. הם יכולים לספק לך משאבים וקשרים שאולי לא הצלחת להשיג בעצמך. הם גם מציעים תמיכה רגשית מאנשים שמבינים מה אתה עובר.
מחלות נדירות אינן מובנות היטב על ידי הקהילה הרפואית ויש מעט מחקרים עליהן. זה יכול להוביל לחוסר מודעות, מעט משאבים וטיפולים מוגבלים.
עבור אלה הסובלים ממחלה נדירה, זה יכול להרגיש כאילו הם לגמרי לבד בעולם כי המחלה שלהם כל כך נדירה.
היתרונות של מציאת ארגון עורך דין עבורך או עבור המחלה הנדירה של יקיריך הם תמיכה אובייקטיבית, תמיכה בצרכים מיוחדים והסברה לצרכי הבריאות שלך.
העלאת המודעות למחלה הנדירה שלך או של יקירך
מחלות נדירות מוגדרות כמחלות הפוגעות בפחות מ-200,000 אנשים בארצות הברית. מחלות אלו אינן מוכרות ולעתים קרובות אינן מטופלות.
יש לי מחלה נדירה בשם Ehlers-Danlos Syndrome (EDS). זוהי הפרעת רקמת חיבור המשפיעה על המפרקים, העור והאיברים שלי. אני צריך להיות זהיר לגבי מה שאני אוכל כי מזונות מסוימים יכולים להחמיר את הכאב שלי או לגרום לי להתלקחות.
כפי שניתן לראות מההקדמה, חלק זה עוסק במשמעות של מחלה נדירה וכיצד לעזור להעלות את המודעות אליה.
מחלה היא מחלה שמשפיעה על הגוף שלך. יש לו סוגים רבים ושונים וחלקם נפוצים יותר מאחרים.
ישנן דרכים רבות ושונות להעלות את המודעות למחלה נדירה. הדרך הנפוצה ביותר היא ליצור מודעות על ידי פרסום במדיה החברתית, שיתוף הסיפור שלך עם אחרים או ביצוע גיוסי כספים. העלאת המודעות למחלה נדירה יכולה לעזור לך למצוא אנשים אחרים הסובלים מאותה מחלה כמוך ויכולה לעזור לך לקבל תמיכה ממשפחה וחברים.
#4. היפרפלזיה מולדת של יותרת הכליה
היפרפלזיה מולדת של יותרת הכליה היא מחלה נדירה המשפיעה על יכולת הגוף לייצר מספיק קורטיזון, הורמון המסייע לשלוט בסוכר בדם, ברמות המלחים ובתגובת הגוף ללחץ.
המצב יכול להיגרם ממחסור באנזים או מייצור יתר של אנדרוגנים.
היפרפלזיה מולדת של יותרת הכליה היא הפרעה גנטית המתרחשת כאשר בלוטות יותרת הכליה מייצרות רמות גבוהות של אנדרוגנים. מצב זה יכול לגרום לאיברי מין נשיים וזכריים כאחד.
אצל נקבות, הדגדגן מוגדל ויכול להיראות כמו פין קטן. השפתיים עשויות להיות מתמזגות יחד או פתוחות חלקית, ולחשוף את הדגדגן. הנרתיק עשוי להיות קצר או חסר, וייתכן שלא יהיו שחלות או רחם. אצל גברים, הפין בדרך כלל קטן מהגודל הממוצע אבל חוץ מזה נראה נורמלי. ייתכנו אשכים לא מפותחים או אשכים לא ירדו כמו גם היעדר שיער ערווה.